“Ik voelde dat de zorg voor altijd zou zijn en luister steeds naar de raad van mijn verpleegkundigen"

“Na een ziekenhuisopname, en na overleg met de sociale dienst en neuroloog, hebben we beslist om het Wit-Gele Kruis in te schakelen. Achteraf gezien mocht dat al vroeger gebeuren. Ik ben heel blij met hun hulp”, vertelt Jan.
Delphine: “We komen ’ s morgens langs voor hygiënische zorgen en zorg aan zijn suprapubische sonde, een sonde die via de buikwand naar de blaas loopt. Jans vrouw, die ook zijn mantelzorger is, helpt daarbij ook veel.”
Jan: “Zelf probeer ik ook te helpen waar ik kan. Ik leeg en vul de afwasmachine, en plooi de handdoeken.”

Vermoeidheid bleek een eerste symptoom. “Tijdens een bezoek aan de huisarts merkte hij ook dat ik met mijn linkervoet sleepte. Zelf had ik dat nog niet opgemerkt”, zegt Jan.
Na een reeks onderzoeken kreeg hij de diagnose PPMS (primair progressieve multiple sclerose). “Op dat moment kon ik nog stappen en autorijden, wel met een aangepaste wagen. Ondertussen heb ik al veel meer symptomen, zoals blaasproblemen, een verminderde stabiliteit … Ik neem ook veel medicatie, onder andere om mijn spasmen onder controle te houden.”

Delphine ondersteunt Jan als referentieverpleegkundige ergonomie. “Ik geef tips over geschikte hulpmiddelen die de zorg comfortabeler maken, zowel voor Jan en zijn mantelzorger, als voor het zorgteam. Denk maar aan een hoog-laagbed, een glijzeil en een antidecubituskussen”, legt ze uit. “Het is ook een meerwaarde om hem uitleg te geven over zijn blaasproblemen. En ik geef collega’s ook regelmatig tips over de zorg voor personen met MS.”

Ze blijft zich bijscholen. “Tijdens een opleiding zag ik in primeur een nieuw hulpmiddel voor MS-patiënten. Zoiets deel ik meteen met Jan, want hij is hierin altijd erg geïnteresseerd, wat heel leuk is.”
Jan: “Ik voelde dat de zorg voor altijd zou zijn dus ik luister steeds naar de raad van Delphine en de andere verpleegkundigen. Ik vind het belangrijk dat ze de tijd nemen om met mijn vrouw te babbelen. Niet alleen over mijn gezondheid, maar bijvoorbeeld ook over de laatste modetrends.”
Delphine: “Ik ben een bezorgd type en vind het belangrijk om ook aan de mantelzorger te denken.”

Drukke dagen vragen veel van Jan. Zelfs na een controlebezoek in het ziekenhuis moet hij er rekening mee houden dat hij de volgende dag uitgeput is en zijn bed niet uit kan. Hij heeft dan veel meer last van opstoten van spasmen.

“Mijn dagen zijn momenteel redelijk monotoon. Ik heb weinig sociale contacten en ook geen hobby’s meer”, schetst Jan. “Ik vind het wel belangrijk dat mijn vrouw af en toe even weg kan, ergens in de buurt. Maar ik blijf vrij positief. Mijn leuze? ‘Festina lente’: haast je langzaam, neem de nodige tijd en geniet van de kleine dingen.”

Delphine knikt. “Jan is een echte vechter. Hij blijft positief en is ook zorgzaam naar ons toe. Hij klaagt nooit. Bovendien heeft hij een enorm goed inzicht in zijn ziekte. Hij kan heel goed inschatten wanneer het nodig is om medische hulp van een huisarts of nooddienst in te schakelen, en wanneer niet.”