Krista Bracke vertelt oprecht over leven met beenprothesen
Voormalig radiopresentatrice Krista Bracke stapt met een vlotte pas de kamer binnen. Niets doet vermoeden dat deze vrouw enkele jaren geleden noodgedwongen opnieuw moest leren lopen met onderbeenprothesen.
Krista Bracke
- werkte lange tijd als producer en presentator bij Radio 1
- werd in 2009 getroffen door een zware aanval van een vleesetende bacterie en verloor beide onderbenen
- liep in 2015 voor het eerst 400 m op blades
- bracht het boek 'Mijn leven op stelten' uit
Kan je uitleggen wat er precies gebeurd is?
“Het begon met typische griepsymptomen. Tot ik naar het ziekenhuis ging: ik kon bijna niet meer op mijn benen staan en sliep de hele tijd, had hoge koorts, moest fel hoesten, kon niet meer eten en was gedehydrateerd. Ik weet alleen nog dat ze mij op een draagberrie gelegd hebben, in de ziekenwagen gerold hebben en dan ben ik in coma geraakt.
Bleek dat er een vleesetende bacterie in mijn bloedbaan was geraakt waardoor mijn bloed begon te stollen en mijn organen uitvielen. Mijn lichaam reageerde met een sceptische schok, ik kreeg een hartstilstand en moest gereanimeerd worden. Mijn hart heeft 10 dagen lang van de ene crisis naar de andere gezwalpt. De artsen gaven me minder dan 5% kans om het te halen. Maar na een dag of 10 keerde het tij een beetje en werd ik overgebracht naar het brandwondencentrum van het UZ in Gent. De streptokokkenbacterie had brandwondachtige verwondingen veroorzaakt.
Na enige tijd bleek er nog meer schade te zijn, niet alleen door de streptokokken, maar ook door de noradrenaline die men mij had toegediend om mijn vitale organen te redden, waardoor bleek dat heel mijn onderbenen aan het afsterven waren en dat ze geamputeerd zouden moeten worden. Ook mijn rechterhand was deels aangetast en diende gereconstrueerd te worden.”
Daarna kreeg je een jaar lang te kampen met allerlei symptomen voor de juiste diagnose werd gesteld?
“Door terugkerende longontstekingen was ik op de longafdeling van het UZ Gent terechtgekomen. Bijna een jaar na de eerste opname bleek dat ik een aangeboren immuunstoornis heb. Ik maak een bepaald eiwit dat mij moet beschermen tegen slijmkapselende bacteriën, die onder andere longontstekingen veroorzaken, niet meer aan.
Het goede nieuws was dat er een behandeling voor bestaat. Ik krijg nu wekelijks immunoglobulines (een verzameling van antistoffen) toegediend en na anderhalf jaar ongeveer waren mijn bloedwaarden weer genormaliseerd. Ik ben nu eigenlijk weer net zo goed tegen ziekteaanvallen beschermd als andere mensen. Zolang mijn lichaam de immunoglobulines opneemt, kan ik even oud worden als iedereen.”
Mantelzorgers kunnen heel belangrijk zijn om de patiënt te helpen in zijn weg naar maximale of zo hoog mogelijke zelfredzaamheid.
Je hamert sterk op het belang van screening en preventie en het herkennen van alarmsignalen. Over welke signalen gaat het precies?
“In België zijn er zo’n 2000 mensen die een aangeboren auto-immuunstoornis hebben, waarvan slechts helft op de hoogte is. Door een tijdige diagnose en het starten van een behandeling kan blijvende schade vermeden worden. Ik zie bewustmaking hieromtrent wel een beetje als mijn taak. Er zijn een tiental alarmsignalen, zoals huidabcessen die maar niet willen genezen, veelvuldige longontstekingen, veelvuldige oorontstekingen … binnen een heel beperkte periode.”
Hoe belangrijk was je echtgenoot als mantelzorger tijdens je ziekte?
“Ik denk dat het een strijd is die we van in het begin met twee geleverd hebben. Zonder hem was ik nooit zo ver geraakt. Hij dacht altijd nog een stap verder in het herstelproces dan ik. Helemaal in het begin is hij heel belangrijk geweest om mij een nieuw perspectief te bieden.
De manier waarop hij de boodschap aanbracht, is voor mij van onnoemelijke betekenis geweest. Hij zei: “Het is heel erg, je onderbenen gaan we niet meer kunnen redden, maar deze zomer stappen we terug door de winkelstraten van Gent met prothesen.” De boodschap van opnieuw te kunnen stappen was de strohalm die ik op dat moment nodig had.
Ik geloof dat mantelzorgers heel belangrijk kunnen zijn om de patiënt te helpen in zijn weg naar maximale of zo hoog mogelijke zelfredzaamheid.”
Ik ben er altijd in geslaagd om blij te zijn met elke millimeter vooruitgang.
Heb je het gevoel dat het patiënten soms onnodig moeilijk wordt gemaakt?
“Ik denk niet dat dat bewust gebeurt. Maar het is voor wie niet mondig is of voor wie zelf niet meer in staat is om zijn dossier te behartigen enorm moeilijk. Er zijn enorm veel regels die soms terecht zijn, maar vaak ook absurd.
Onlangs nam ik deel aan een debat over patiëntenparticipatie en daar ik heb het ook verwoord: in onze gezondheidszorg gaat het naar mijn aanvoelen te weinig over de patiënt en te veel over de cijfers die men moet halen.”
Wat is jouw geheim voor je doorzettingsvermogen en positiviteit?
“Ik weet niet of het louter positiviteit is, ik zou eerder zeggen dat ik nuchter ben. Maar het is me altijd gelukt om kracht te halen uit de dingen die ik wél weer kan. Al van in het begin in het brandwondencentrum zijn kinesisten begonnen om mijn hand, die helemaal geklauwd stond, beetje bij beetje open te werken. Ik ben er altijd in geslaagd om blij te zijn met elke millimeter vooruitgang. Zo ben ik de voorbije twee jaren ook heel intensief bezig geweest met te ‘leren’ lopen en dat heeft mijn levenskwaliteit dusdanig verbeterd dat het een soort therapie geworden is.”