Leven en werken met een onzichtbare ziekte
Als je verpleegkundige Kimberly bij haar patiënten in actie ziet, zou je niet zeggen dat ze al bijna 10 jaar kampt met MS (multiple sclerose). Ze vertelt hoe ze zich voelde na de diagnose en wat de impact was op haar werk bij het Wit-Gele Kruis Vlaams-Brabant.
Kimberly, hoe heb je ontdekt dat je MS hebt?
"In juli 2016 had ik voor de eerste keer een ontsteking aan mijn linkeroogzenuw. Dat was hard schrikken omdat ik met dat oog opeens heel wazig zag en hier nog nooit last van had. Mijn gezichtsveld was weg en ik zag links enkel nog zwart-wit. Toen hebben ze om de drie maanden een MRI-scan genomen van mijn hersenen. In april 2017 heb ik officieel de diagnose van MS gekregen en ben ik onmiddellijk met medicatie kunnen starten."
Hoe voelde je je na de diagnose?
"Mijn wereld stond stil. Mijn kinderen waren toen nog maar 1 en 3 jaar, wat ook door mijn hoofd spookte. Omdat het een neurologische ziekte is die zich bij elke persoon anders uit, wist ik toen nog niet welke impact MS op mijn leven ging hebben. Ik kom natuurlijk ook bij zware MS-patiënten thuis, waardoor ik meteen het ergste dacht."
Hoe heb je dit aangepakt op je werk?
"Ik heb mijn afdelingsverantwoordelijke onmiddellijk op de hoogte gebracht. Zij heeft mij toen heel hard ondersteund en mijn ronde minder zwaar gemaakt. Nadien heb ik beslist om wat minder uren te werken. Na een weekje te bekomen van de diagnose, heb ik het ook in mijn wijkteam verteld. Ik heb zoveel steun aan mijn team gehad en ik ben blij dat ik het zo snel met hen heb opgenomen. Ik zou iedereen met een onzichtbare ziekte aanraden om dat te doen."
“Ik ben dankbaar voor elke dag dat ik in de zorg kan en mag werken.”
Welke steun heb je van je collega’s en de organisatie gekregen?
"De eerste zes jaar moest ik elke week een inspuiting met Avonex krijgen. Ik was de dag nadien telkens heel ziek met spierpijn, koorts ... Daarom kreeg ik standaard de dag nadien vrij, omdat het heel moeilijk was om die dag te werken. Ik heb ook een wagen met automatische schakeling gekregen waardoor ik tijdens het rijden minder last heb van bepaalde symptomen. Dat helpt me heel hard tijdens mijn rondes. Emotioneel steunden ze me heel hard. Het heeft bijvoorbeeld lang geduurd vooraleer ik opnieuw bij een patiënt met MS durfde langsgaan, maar vorig jaar heb ik samen met een collega toch de stap durven maken."
Welke impact heeft je ziekte op je werk?
"Bepaalde handelingen zijn soms wat moeilijker voor mij. Mijn collega’s en leidinggevenden houden hier rekening mee als mijn ronde wordt gepland. Ik heb ook meer moeite om in het donker te rijden. Ik zie perfect in het donker, maar ik moet me wel harder concentreren. En dan is het heel vermoeiend om ’s avonds lang rond te rijden. Een fantastische collega van mij neemt daarom een paar avondrondes van mij over en dat helpt me enorm. Mijn leidinggevenden hebben ook mee nagedacht over mijn toekomst bij het Wit-Gele Kruis. Zij hebben mij aangeraden om voor de functie referent digitale zorg te gaan. Zo kon ik toch blijven groeien in mijn job zonder dat ik fysiek extra werd belast."
Heb je tips voor collega’s die te maken hebben met een onzichtbare ziekte?
"Als je er klaar voor bent, vertel het zo snel mogelijk aan je leidinggevenden en je team. De ondersteuning die ik heb gekregen, heeft mij zowel op emotioneel als professioneel vlak zo hard geholpen. Elke dag opnieuw."