Palliatieve patiënt Luc Palliatieve patiënt Luc

Luc vertelt over zijn leven als palliatieve patiënt

28 november 2016
6 december 2023
Langer thuis wonen
Ethiek
Medicatie
Palliatieve zorg
Stoma

Luc Hoekman krijgt als palliatieve patiënt drie keer per dag bezoek van een verpleegkundige van het Wit-Gele Kruis. Hij krijgt sondevoeding, wordt gewassen en verzorgd. Het Wit-Gele Kruis komt al tien jaar bij hem over de vloer.

Door zijn aandoening, neuropathie, is de werking van Lucs zenuwen verstoord, waardoor hij veel pijn heeft. “Bovendien hebben mijn spieren veel aan kracht ingeboet”, legt hij uit. “Neuropathie lijkt op MS, maar is een stuk zeldzamer. De oorzaak is onduidelijk."

"Soms gaat het wat beter met mij, dan gaat het weer bergaf. De laatste drie jaar zit ik opnieuw in een moeilijke periode. Om de vier uur neem ik een pijntablet. Bezoek krijg ik niet. De enige mensen die bij mij over de vloer komen, zijn verpleegkundigen, dokters en de kinesist. Ziekenzorg helpt wel, maar de eenzaamheid kunnen ze niet wegnemen."

Actief zijn

Luc is altijd een actieve persoon geweest, zowel op professioneel vlak als in zijn privé-leven. Stil zitten was niets voor hem. Maar zijn ziekte besliste er anders over. “Lezen lukt niet meer zo goed, omdat mijn geheugen niet meer mee wil. Op tv kijk ik het liefst naar sport.”

Bloemen en planten

Vroeger reed Luc graag graag met de auto, ook in het buitenland. “Na mijn opleiding heb ik meer dan twee jaar in een bloemenzaak in Hamburg gewerkt. We bezorgden bloemen en planten in de wijde omtrek. Nieuwe horizonten verkennen vind ik belangrijk, om niet in een stramien vast te zitten”, vertelt hij.

Na Hamburg had Luc 15 jaar lang een eigen zaak in Sint-Denijs-Westrem. Hij verkocht er vooral snijbloemen en kleine planten voor buiten. “En dan, 35 jaar geleden, vertelde de dokter me wat me te wachten stond. En dat het jaren kon aanslepen. Ik dacht dat ik wist waar ik me aan mocht verwachten, maar dat kan je je vooraf niet voorstellen. Soms heb ik het er heel moeilijk mee … Weet je”, gaat hij door, “mijn tuin is met de jaren in een wildernis veranderd. Ik was vroeger zelf dagelijks bezig met planten. Het doet pijn om te zien hoe mijn tuin er nu bij ligt.”

Neuropathie

Neuropathie is een verzamelnaam voor aandoeningen van de zenuwen. Het gaat over het niet goed functioneren van één of meerdere zenuwen. Voorbeeld: een diabetesvoet waarbij diabetespatiënten door de aantasting van de zenuwen het gevoel verliezen in hun tenen en voeten.

Ik ben acht jaar lang kadervrijwilliger geweest bij een ziekenfonds. Toen ik de diagnose van neuropathie kreeg en thuisverpleging nodig had, koos ik voor Wit-Gele Kruis.

Krista, de vaste verpleegkundige van Luc:

“Mijn team en ik verzorgen Luc drie maal per dag. De grootste zorg vindt plaats in de voormiddag en neemt meer dan een uur in beslag. De zorgen zijn zo uitgebreid omdat Luc sondevoeding krijgt, meerdere wonden en een urostoma heeft. Wij geven hem de beste zorgen en ondersteuning die mogelijk zijn, ook al is het niet altijd evident om in een kleine ruimte optimale verzorging te geven. We kennen Luc al een ruime tijd. Het gaat er soms ernstig aan toe, maar hij is altijd in voor een babbel en een grapje.”