Nieuwsbrief HeartsConnect 01/04/2025

Op 12 februari vond een hybride netwerkmeeting plaats op de campus van Thomas More in Lier. Zoals het stilaan traditie wordt, startte het symposium met een update over de projecten waar HeartsConnect bij betrokken is. Dr. Miek Smeets en Dr. Karolien Baldewijns gaven feedback over de consensusmeeting hartfalen van het RIZIV die plaatsvond op 28 november. Er zijn nog een aantal obstakels te overwinnen om de richtlijn hartfalen te kunnen implementeren. Zo is er de nood aan terugbetaling van een eenvoudige bloedtest, NT-proBNP, die een huisartsenpraktijk kan helpen om hartfalen uit te sluiten. Ook de erkenning van patiënteneducatie als een noodzakelijk onderdeel van geïntegreerde zorg (met terugbetaling van deze prestatie in het ziekenhuis en in de eerstelijn) is cruciaal. Daarnaast blijven er vraagtekens rond wat te doen bij fraile ouderen in verband met de medicatiecocktail die ze moeten nemen (afwegen van voor- en nadelen van 4-delige therapie) de terugbetalingsmodaliteiten van SGLT-2i (zodat je voor verlenging van dit medicijn niet telkens bij de cardioloog moet zijn); het financieren van een holistisch zorgpad; en de terugbetaling van hartrevalidatie, ook zonder ziekenhuisopname. Tenslotte is een naadloze communicatie tussen zorgverleners, patiënt en mantelzorger meer dan wenselijk. De presentaties van de consensusvergadering kunnen hier herbekeken worden. 

Wat de terugbetaling van telemonitoring betreft, die op 1 januari 2025 is ingegaan, blijven er veel onduidelijkheden. Zo lijkt het noodzakelijk dat de telemonitoring moet gebeuren via gecertificeerde devices. In realiteit betekent dit dat de terugbetaling van telemonitoring, bedoeld voor de financiering van hartfalenverpleegkundigen, bijna volledig naar private firma’s zal gaan. Ook oplossingen die het Wit-Gele Kruis of de universitaire ziekenhuizen hebben komen niet in aanmerking. Bezorgdheden hierover mogen gedeeld worden met Miek, die in de begeleidingscommissie van het RIZIV zetelt.

Wat een volgende editie van de opleiding eerstelijnshartfalenverpleegkundigen betreft, zoeken Karolien Baldewijns en Jan Vertommen nog naar een locatie in Oost- of West-Vlaanderen. In het postgraduaat voor hartfalenverpleegkundigen is nu ook het thema gezondheidsvaardigheden en educatie opgenomen, door Karolien. Een eerste interregionaal (Nederland, Duitsland en Vlaanderen) hartfalensymposium is online gepland op 24 april. De voertaal zal Engels zijn. Wie dit graag wil bijwonen kan zich via mail aanmelden bij karolien.baldewijns@thomasmore.be. Ook het programma voor het opkomende grote multidisciplinaire symposium op 26 april werd besproken. Een uitnodiging vind je verder in deze nieuwsbrief.

De educatiematerialen die Karolien en Hilde ontwikkelden in samenwerking met patiënten zullen binnenkort gratis beschikbaar zijn op de Domus Medica website. Ze bestaan uit een educatieboekje voor patiënt en mantelzorger, een dagboekje, en een actieve powerpoint om een educatiesessie te begeleiden met beeld voor patiënt en extra uitleg voor de zorgverlener die de educatie geeft.

Dr. Hilde Vandenhoudt kondigde aan dat er de volgende weken gewerkt wordt aan een podcastreeks rond veerkrachtig leven met hartfalen. Het doel is om patiënten die leven met hartfalen en hun mantelzorgers een hart onder de riem te steken. We verwachten de lancering van de podcasts op het multidisciplinair symposium van 26 april.

Twee thema’ werden specifiek uitgelicht tijdens dit symposium: de rol van de apotheker in hartfalenzorg, en het samenwerken met mantelzorgers.

Becky Noyens, apotheker bij apotheek Van Ballaer en docent aan Thomas More, maakt sinds januari 2025 deel uit van het kernteam van HeartsConnect. Dankzij een beurs van de Koning Boudewijnstichting voor eerstelijnsprofessionals, werkt zij aan het project HART, wat staat voor Hartfalen Apothekers in een Regionaal buurtTeam.

Het doel van HART is om hartfalenpatiënten te ‘empoweren’ en apothekers te integreren in een multidisciplinair buurtteam. Hoewel er duidelijke richtlijnen zijn en er sinds kort ook een nationaal multidisciplinair zorgpad bestaat, leidt dit niet automatisch tot een effectieve uitrol. Richtlijngestuurde behandeling kan de sterfte, de kans op hartfalenhospitalisatie en eventuele symptomen verminderen, maar slechts de helft van de hartfalenpatiënten neemt de medicatie zoals voorgeschreven in de richtlijnen.

Er is aangetoond dat de inclusie van de apotheker in het multidisciplinair team de naleving van de richtlijngestuurde therapie verbetert en het aantal ziekenhuisopnames vermindert. Toch wordt de rol van de apotheker momenteel onvoldoende benut. Nog niet alle apothekers zijn op de hoogte van de nieuwe richtlijnen en het zorgpad hartfalen. Bovendien hebben ze niet altijd zicht op de diagnose en ontbreekt een structurele samenwerking.

Becky benadrukte de voordelen om de apotheker te includeren in het multidisciplinair team met een rol in preventie, opsporing en opvolging van hartfalen. Zo kan de apotheker patiënten wijzen op preventie van hart- en vaatziekten. Ook het tijdig doorverwijzen naar de huisarts bij vermoeden van hartfalen op basis van klachten of zelfmedicatie is mogelijk. Daarnaast kan de apotheker patiënten met hartfalen ondersteunen en motiveren om hun medicatie op de juiste manier in te nemen, door een gesprek na ontslag uit het ziekenhuis of door bepaalde aspecten van hartfaleneducatie te herhalen. Daarnaast kan de apotheker door het uitvoeren van een medicatienazicht het geneesmiddelengebruik optimaliseren: de apotheker kan geneesmiddelgebonden problemen identificeren en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt verbeteren.

Apothekers kunnen helpen bij het opvolgen van gezondheidsparameters zoals bloeddruk, hartslag en gewicht en alert zijn voor contra-indicaties bij de aflevering van geneesmiddelen, mits zij op de hoogte zijn van de diagnose. Het project HART richt zich de komende drie jaar op het ontwikkelen van materialen en bijscholing, de opstart van een buurtteam (met apothekers, huisartsen en verpleegkundigen) in Kasterlee, en de evaluatie hiervan. Verder zullen er aanbevelingen geformuleerd worden naar het opschalen van buurtteams en een passend en toekomstbestendig financieel model.

Vanuit Steunpunt Mantelzorg kwam Laura Massoels ons vertellen dat mantelzorgers onze grootste zorgkrachten zijn (1 op 3 volwassene is immers mantelzorger, alsook 1 op 5 jongeren onder de 18 jaar). Een mantelzorger is iemand die met een zekere regelmaat zorgt voor een dierbare vanwege een zorgbehoefte, ziekte of handicap. Een mantelzorger heeft een affectieve band met die dierbare, als partner, kind, ouder, familie, vriend of buur. Mantelzorger doe je niet als beroep of als vrijwilliger. Het overkomt je. De meesten (8 op 10) halen voldoening uit die mantelzorg. Toch is het ook emotioneel belastend (1 op 2) en fysiek (1 op 3). De meesten ontvangen hier geen financiële ondersteuning voor (9 op 10). Idealiter werken Zorgprofessionals, mantelzorgers en zorgvragers positief samen als team, triadisch werken dus.  Het is belangrijk dat rollen, taken en visie op de zorg die nodig is goed op elkaar afgestemd worden, waarbij er aandacht is voor de relatie, de afspraken over de zorgtaken en de groeimogelijkheden. Het SOFA model helpt zorgprofessionals om een beter inzicht te krijgen in de verschillende rollen die mantelzorgers opnemen. Erkenning van deze rollen is heel belangrijk. Een mantelzorger kan een medehulpverlener zijn (een collega dus), een medeclient (met eigen noden en behoeften), een naaste (waarbij de positieve relatie met de zorgvrager centraal staat) of een expert. Samenwerken, Ondersteunen, Faciliteren en Afstemmen zijn de werkwoorden die een positief verschil kunnen maken, en de mantelzorger en zorgvrager kunnen empoweren. Wil je meer weten? Bezoek www.info.steunpuntmantlezorg.be.

Julie Everix, oprichtster van de organisatie ZoJong voor, door en met jonge mantelzorgers, stelde haar organisatie voor. Naast de zorgtaken hebben jonge mantelzorgers ook veel zorgen in hun hoofd. Julie gaf enkele praktische handvaten mee op, samengevat in ‘Zie mij(n) zorgen’. Verder in deze nieuwsbrief vertelt ze je er meer over. Je kan ook surfen naar www.zojong.be.

Toch hangt er een wolkje aan de horizon. De nieuwe regering lijkt vastbesloten om langdurig zieken sneller aan het werk te krijgen, ongeacht hun gezondheidstoestand. Alsof hartfalen iets is dat je kunt oplossen met een kop koffie en peptalk. En dan zijn er nog de pensioenen – of beter gezegd, het gebrek eraan. Het voelt een beetje alsof we in een spelletje Monopoly zitten, maar dan zonder de 'Ga direct naar Start'-kaart.

Maar laten we eerlijk zijn: klagen helpt niet. Wat wel helpt, is humor. Want als ik iets heb geleerd van mijn situatie, is het dat lachen het beste medicijn is – naast mijn dagelijkse cocktail van pillen, natuurlijk. Dus terwijl Andreas en ik ons een weg banen door de bureaucratische jungle, blijven we lachen. Want uiteindelijk is het leven, met al zijn ups en downs, een avontuur dat het waard is om te beleven."

~ Jeroen

Wat heeft je ertoe aangezet om ZoJong op te richten?

In mijn eerste jaar Pedagogische Wetenschappen kreeg ik een taak waarbij ik op het woord 'jonge mantelzorg' stuitte. Mijn nieuwsgierigheid was getriggerd en ik ontdekte dat er een label is voor wat ik deed en wat één op de vijf kinderen en jongeren doen. Ik was verbaasd dat er in België geen ondersteuning of officiële erkenning voor jonge mantelzorgers was. ZoJong! begon als een online platform met de missie om jonge mantelzorgers het gevoel te geven dat ze niet alleen zijn. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot een bloeiende organisatie.

Hoe werken jullie?

We werken met vrijwilligers die geen vast takenpakket hebben. Iedereen doet wat hij graag doet, zoals activiteiten begeleiden of projectsubsidies schrijven en projecten uitvoeren. Ons online platform is een vindplaats van informatie voor jonge mantelzorgers en professionals, met relevante informatie en verhalen. Daarnaast geven we ook individuele begeleiding, organiseren we workshops, lezingen en sessies voor het onderwijs.

Wat betekent 'zie mij(n) zorgen' concreet?

'Zie mij(n) zorgen' betekent dat we willen dat elke jonge mantelzorger in Vlaanderen zich gezien en ondersteund voelt. Het gaat eigenlijk over het feit dat wij kinderen en jongeren zelden zien in hun zorgende rol. Wij linken zorgen en kindertijd niet aan elkaar. Daarom is het voor een jonge mantelzorger heel belangrijk dat je gewoon ziet dat zij die ‘zorgrol’ opnemen, dat zij ook heel veel kennis hebben over de persoon waar zij zorg voor dragen. Daarnaast: zie mijn zorgen. Dat gaat over de zorgen die jonge mantelzorgers dragen. Zij hebben ook nood aan aandacht. Simpele vragen zoals ‘hoe gaat het met jou?’,  ‘Lukt het, of heb je iets nodig?’ maken een verschil. Jonge mantelzorg is iets dat niet voorkomen kan worden, maar we kunnen wel iets doen aan de mate waarin kinderen en jongeren zich overbelast en alleen voelen.

Met wie werken jullie samen?

ZoJong! werkt momenteel met negen vrijwilligers. Daarnaast werken we samen met verschillende partners zoals WATWAT, een informatiekanaal voor jongeren. We schrijven mee aan artikelen over jonge mantelzorg en krijgen advies over het schrijven van informatie op maat van jongeren. Ook met geestelijke gezondheidszorg, eerstelijnszones en psychologen werken we nauw samen. Met steunpunt mantelzorg ontwikkelden we de inspiratiegids voor het hoger onderwijs. Toch is het ook belangrijk dat we onze eigen koers kunnen blijven varen.

Welke plannen hebben jullie naar het verduurzamen en uitbreiden van ZoJong!?

Sinds januari zijn we erkend als experimenteel jeugdproject en krijgen we een éénjarige subsidie. Dit stelt ons in staat om onze werking uit te bouwen en een medewerker aan te nemen. We hebben contacten in verschillende grote steden, maar uitbreiding zal pas binnen een aantal jaar mogelijk zijn. Eerst willen we lokaal consolideren en dan uitbreiden.

Welke concrete tips heb je voor zorgverleners, onderwijs en beleidsmakers?

Erkenning en ondersteuning zijn cruciaal om te voorkomen dat jonge mantelzorgers zich overbelast en alleen voelen. Voor zorgverleners en onderwijs is het belangrijk om ‘onvoorwaardelijkheid’ te installeren en te luisteren naar jonge mantelzorgers zonder direct naar oplossingen te zoeken. Voor het hoger onderwijs is het belangrijk om in te zetten op ondersteuning door middel van een statuut jonge mantelzorger en sensibilisering. Beleidsmakers zouden moeten zorgen voor officiële erkenning van jonge mantelzorgers met daaraan gekoppelde rechten, zodat ondersteuning een recht wordt en niet afhankelijk is van goodwill.

Wil je meer informatie: surf naar www.zojong.be of contacteer Julie op julie@zojong.be

Midden april verschijnt de volgende editie van Huisarts Nu die volledig in het teken van hartfalen staat. Gelijktijdig gaat Domus Medica het patiënten educatiemateriaal lanceren dat ontwikkeld werd door Karolien Baldewijns en Hilde Vandenhoudt.

Hou het themadossier hartfalen op de Domus Medica website dus goed in de gaten!

Bekijk hier de uitnodiging

Op donderdag 24 april 2025 vindt de eerste online meeting plaats van het Interregionale hartfalennetwerk. Het thema is zorgpaden voor hartfalen. Het finale programma ziet er als volgt uit:

• 13h00 – 13h10: Welcome, introduction - Karolien Baldewijns (Be)
• 13h10 – 13h30: The Heart Failure patient pathway in Germany - Franziska Otternbreit (D)
• 13h30 – 13h40: Q&A
• 13h40 – 14h00: The Heart Failure care pathway in the Netherlands - Marlies Niessing (NL)
• 14h00 – 14h10: Q&A
• 14h10 – 14h30: Towards a heart failure care path in Belgium - Dr. Miek Smeets (Be)
• 14h30 – 14h40: Q&A
• 14h40 – 15h00: Wrapping up and sharing experiences

Ben je geïnteresseerd om deel te nemen? Stuur een berichtje naar Karolien Baldewijns: karolien.baldewijns@thomasmore.be dan word je uitgenodigd.