Cover boek 'Hou me vast' Cover boek 'Hou me vast'

'Hou me vast': liefde in tijden van dementie

Nathalie Ghequiere
Redacteur Gezond thuis
30 augustus 2022
6 december 2023
Dementie
Zorgen voor anderen

Vandaag telt Vlaanderen ongeveer 125.000 mensen met een of andere vorm van dementie. Men schat dat dat aantal tegen 2030 zal oplopen tot meer dan 150.000. De impact van dementie is minstens even groot als die van kanker, maar toch krijgt de ziekte veel minder aandacht. Mantelzorgers worden nog vaak met het taboe én met een gebrek aan ondersteuning geconfronteerd. Auteur Luc Maddelein en mantelzorger Carolina Doom kaarten de problemen aan in hun roman. 

'Hou me vast’ is ‘faction’ en dus gebaseerd op waargebeurde feiten waarbij een aantal zaken verzonnen zijn voor het verhaal. Het leest als een trein, maar verbloemen doet het niet.  
 
Het boek vertelt het zorgverhaal van Carolina en haar man Maxim (Emma en Ronald in het boek). Maxim is Wit-Gele Kruispatiënt van Team Zomergem-Beke en lijdt aan Lewy Body dementie. ‘Hou me vast’ is een rauwe weergave van de strijd die Maxim en Carolina al zes jaar voeren: hij tegen de ziekte, zij met zichzelf. Want ze wil ondanks haar eigen gezondheidsproblemen haar man thuis blijven verzorgen. Al is het bovenal een gezamenlijke strijd. ‘Gebundelde takken kan je niet breken’, omschrijft Carolina het. Of hoe liefde ook de zwaarste stormen doorstaat. 

Hoe kwam het boek tot stand? 

Carolina: “Ik hielp Luc al een tijdje met opzoekingswerk voor zijn boeken, tot hij mij aanspoorde om het lief en leed van mijn man en ik neer te pennen. Aanvankelijk was dat schrijven niet meer dan  ‘bezig blijven’, maar gaandeweg ontstond een volwaardige roman met tekeningen van mijn hand.” 

Het boek is gericht aan ‘de vergeten patiënten: de mantelzorgers’. Voel jij je ook vergeten?

Carolina: “Zo hard zou ik het niet stellen. Dankzij de ziekte gingen we de kleine dingen nog meer waarderen. Mijn man en ik zijn intens naar elkaar toegegroeid. Dat had ik nooit willen missen, hoe moeilijk het soms ook was. Ik heb wel het geluk dat ik altijd kan terugvallen op goede vrienden en de onmisbare zorg aan huis van het Wit-Gele Kruis en Familiezorg. Maar ik moest wel zelf op zoek naar belangrijke informatie, ook nu nog. Daarom pleiten we in het boek bijvoorbeeld voor een gemeentelijk loket waar je met al je vragen over dementie en mantelzorg terecht kan en waar je tegelijk ook voorbereid wordt op wat komt.”

Luc: “Dat typeert Carolina ten voeten uit. Haar eigen dagelijkse strijd tegen misvattingen rond de ziekte en haar verschroeiende verantwoordelijkheid minimaliseert ze graag. Ten onrechte, want dementie is een conflictziekte, die vooral de omgeving treft. Dat maakt het dubbel zo zwaar. Toch gaat ze onverminderd door, ook al kampt ze zelf met ernstige gezondheidsproblemen. Voor wie haar zegt zich niet weg te cijferen, heeft ze een standaardreactie klaar: ‘Maar ik doe dit gewoon graag’.” 

Die verbetenheid komt ook naar voren in jouw strijd om je man bij jou te houden. Is hij echt nergens beter dan thuis? 

Carolina: “Absoluut. En ik zal er alles aan doen om dat zo te houden. Hier vindt hij de nabijheid en de liefde die hij nodig heeft. Ik kan wel niet genoeg benadrukken hoe blij we zijn met alle hulp die we thuis krijgen. Met de verpleegkundigen van het Wit-Gele Kruis zijn we met ons gat in de boter gevallen. Letterlijk. Ik gaf hen dan ook als eindejaarsgeschenk allemaal hotelbotertjes.” (lacht)  

Gebundelde takken kan je niet breken

Foto auteurs boek 'Hou me vast'

Wat willen jullie met het boek bereiken?

Luc: “Dat het zowel elke lezer kan boeien als mantelzorgers informeert en inspireert. Daarbij gaan we moeilijke thema’s niet uit de weg, zoals euthanasie. We vragen ook meer aandacht voor de ziekte vanuit de samenleving en meer begrip voor patiënten. En zeker voor hun mantelzorgers, en bij uitbreiding voor àlle mantelzorgers. Wist je dat er bijvoorbeeld een statuut voor mantelzorgers bestaat, maar dat nog geen derde van hen een aanvraag deed?” 

Carolina: “Vandaag houden de mantelzorgers de zorg voor mensen met dementie betaalbaar voor onze samenleving. Het kost de overheid veel minder dan een opname in een woonzorgcentrum. Maar dan moet diezelfde overheid de mantelzorgers wel ondersteunen.”   

Luc: “Bovendien hoort dementie niet automatisch bij het ouder worden. We hoeven ons er niet bij neer te leggen. Mits intensief wetenschappelijk onderzoek kunnen we de ziekte ooit tijdig stoppen of zelfs genezen. Alleen met vereende krachten lukt dit. Gebundelde takken, weet je nog?” (knipoogt)   

 

 

Met de zorgen van het Wit-Gele Kruis zijn we met ons gat in de boter gevallen.

Cover boek 'hou me vast'

 

 

‘Hou me vast’ verschijnt later dit najaar. Je kan het boek nu al bestellen door € 18,5 plus € 5 verzendings­kosten over te schrijven naar MENSEN IN NOOD op het rekeningnummer BE71 9733 4752 5469. Haal je het boek liever af? Mail dan naar luc.curieus [at] gmail.com of bel 0477 47 58 73. De opbrengst gaat naar MENSEN IN NOOD, de vereniging van Carolina en Luc die zich inzet voor mensen in armoede.