Zo kan je alzheimer herkennen en begrijpen
200.000 Belgen hebben een vorm van dementie. Vorig jaar was het zelfs de grootste doodsoorzaak in ons land. Maar wat is het eigenlijk en hoe ga je om met een persoon met dementie? Experten Jurn Verschraegen en Luc Van Leemput geven tips en uitleg.
Jurn Verschraegen
- Directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en o.m. bestuurslid van Het Ventiel, een organisatie die activiteiten organiseert voor en met personen met jongdementie.
- Hij begon zijn carrière als thuisverpleegkundige bij het Wit-Gele Kruis
- Schreef verschillende boeken over dementie.
Welke vormen van dementie zijn er zoal?
Jurn Verschraegen: “Dementie is geen ziekte op zich, het is een aandoening waaronder verschillende vormen vallen. De vier meest voorkomende zijn de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, Lewy-body dementie en vasculaire dementie.
Alzheimer is de meest voorkomende en wordt vooral gekenmerkt door geheugenstoornissen die heel sluipend starten, maar na verloop van tijd ook het dagelijks functioneren beïnvloeden. De persoonlijkheid verandert, motoriek vermindert, taal gaat achteruit of het wordt moeilijk om op woorden te komen. Bij dementie duiken vaak oriëntatieproblemen op en problemen met sociaal contact: het gedrag wijzigt of er zit geen rem op.”
Wat gebeurt er in de hersenen bij alzheimer?
Jurn: “Onze hersenen tellen 100 miljard zenuwcellen die vanaf 22 jaar geleidelijk afnemen. Wanneer er zich eiwitneerslag voordoet, ontstaan er bijvoorbeeld kluwen in de zenuwcellen en stoppen ze met functioneren. Dat komt door de afbraak van een stof die de prikkeloverdracht regelt tussen de zenuwcellen. Wetenschappers zoeken daarom naar een manier om die afbraak preventief tegen te houden. Mensen met alzheimer verliezen ongeveer een derde van hun hersengewicht. Het verloop van het ziekteproces verschilt per persoon. Soms zit er zeven jaar tussen de eerste symptomen en het overlijden, anderen leven hier ruim vijftien jaar mee of gaan net op een paar jaar zeer snel achteruit.”
Luc Van Leemput
- Stafmedewerker palliatieve zorg en dementiezorg bij het Wit-Gele Kruis van Antwerpen.
- Hij is bestuurslid van Regionaal Expertisecentrum Dementie Tandem.
Hoe herken je alzheimer?
Jurn: “We omschrijven het vaak als het ‘niet-pluis-gevoel’ wanneer de omgeving of een zorgverlener voelt dat er meer speelt dan normale ouderdomsvergeetachtigheid. De dag vergeten, dingen verliezen, maar ook moeite hebben om zich te verzorgen of specifieke gedragswijzigingen kunnen een signaal zijn.”
Durven mensen hier openlijk over spreken?
Luc Van Leemput: “De ene persoon is mondiger dan de andere, maar nog te vaak hebben mensen schroom. De thuisverpleegkundige heeft voelsprieten om bepaalde zaken op te merken en bespreekbaar te maken. Als je het gevoel hebt dat zaken anders beginnen lopen, kan je dat ter sprake brengen en proberen om de persoon te overtuigen een arts te raadplegen. We geven collega’s hiervoor de nodige handvaten mee in hun communicatie naar personen met dementie en hun mantelzorgers. Want het gesprek is zeker niet altijd evident. Vaak is er namelijk een gebrek aan ziekte-inzicht. Belangrijk is om de omgeving te betrekken.”
Hoe wordt dementie behandeld?
Jurn: “Het woord ‘behandelen’ impliceert een oplossing en dat is vandaag niet mogelijk. Afhankelijk van de vorm en de fase van de ziekte kan medicatie een aantal zaken controleren of verlichten. Wel merken we dat bewegen helpt, net zoals het psycho-sociale: een nuttige bezigheid of onder de mensen komen kan zoveel waardevoller zijn dan medicatie.
Preventief zeggen we: ‘Alles wat goed is voor het hart, is goed voor de hersenen’. Dat is voor de meesten duidelijker: cholesterol vermijden, actief zijn ... Maar ook jezelf mentaal blijven uitdagen. Dat doe je het liefst tussen de 40 en de 70 jaar omdat je in die fase je risico op dementie nog een stukje kunt verminderen. Denk aan een nieuwe taal leren of een muziekinstrument spelen. Het kan allemaal bijdragen tot preventie, maar is helaas geen garantie dat je het nooit ontwikkelt.”
Wat goed is voor je hart, is goed voor je hersenen
Welke rol speelt de mantelzorger?
Jurn: “Die wordt dikwijls onderschat. Te vaak wordt er uitsluitend gekeken naar de persoon met dementie, terwijl de mantelzorger ook vragen heeft. Wie alzheimer heeft, beseft toch nog vrij goed dat het functioneren achteruitgaat. Dat is zeer hard voor hen, maar zeker ook voor de omgeving. Vooral de mantelzorgers ondervinden een enorm onevenwicht tussen draagkracht en draaglast. We spreken dan over anticiperend rouwen. Rouw die plaatsvindt terwijl je geliefde nog leeft. Fysiek afscheid nemen kan meerdere jaren duren, maar toch is het zeer confronterend wanneer telkens weer een stukje (van de relatie) verloren gaat. Bovendien is er geen maatschappelijke erkenning, want de persoon is er nog. Het kan leiden tot pathologische rouw en daar moet je echt met iemand over kunnen spreken.”
Dementie veroorzaakt een soort van rouwproces. Het is zeer confronterend voor de omgeving dat er telkens een stukje van de relatie wegvalt.
En de thuisverpleging?
Luc: “In de eerste plaats zorgen we voor de persoon met dementie, maar de omgeving is even belangrijk. Vraag aan de mantelzorger hoe het gaat. Maar help ook de ziekte te doorgronden en uit te leggen hoe ze ermee kunnen omgaan. Mensen met dementie worden vaak angstig omdat ze de wereld niet meer begrijpen waardoor ze houvast verliezen. Het is dus zinvol om deze angst te capteren zodat je voor een stukje kan geruststellen. Daarom is het net zo belangrijk om contact te blijven hebben, om de persoon in zijn kracht en waarde te blijven zien en te vertrekken van wat er wel nog kan.”
Nuttige info
- Psycho-educatie ‘Dementie en nu’: groepsgesprekken voor mantelzorgers (dementieennu.info)
- Meer uitleg over het ‘niet-pluis-gevoel’ op eerstelijnszone.be/niet-pluis-gevoel
- Praatcafés Dementie: raadpleeg de kalender om in contact te komen met lotgenoten op dementie.be/kalender
- Of kleinschaliger met Familiegroepen Dementie van de Alzheimerliga via Alzheimerliga.be/familiegroepen
- www.omgaanmetdementie.be
- Campagne en informatie ‘Goed voor je hart is goed voor je hersenen’ op www.2voordeprijsvan1.be