Parkinson vraagt meer dan medische zorg
De ziekte van Parkinson roept veel vragen op. Wat gebeurt er precies in het lichaam? Hoe herken je de eerste signalen? En welke zorg helpt om zo lang mogelijk veilig en zelfstandig te blijven leven? Neuroloog dr. Bruno Bergmans en casemanager Gitte Godet beantwoorden hieronder 10 veelgestelde vragen.
Dr. Bruno Bergmans
- neuroloog, gespecialiseerd in bewegingsstoornissen
- verbonden aan AZ Sint‑Jan Brugge en academisch consulent aan UZ Gent
- actief binnen de medische adviesraad van verschillende patiëntenverenigingen waaronder de Vlaamse Parkinson Liga.
1. Wat is de ziekte van Parkinson?
Dr. Bruno Bergmans: “Het is een aandoening van de hersenen. Daarbij werken bepaalde hersencellen, die nodig zijn voor vlotte bewegingen, minder goed. Daardoor bewegen mensen trager en worden dagelijkse handelingen moeilijker. Bij de meeste mensen weten we niet precies waarom ze parkinson krijgen. Slechts bij een kleine groep speelt erfelijkheid een rol. Omgevingsfactoren, zoals langdurige blootstelling aan pesticiden, kunnen bij sommige mensen meespelen.”
2. Hoe verloopt de ziekte?
“Dat verschilt sterk van persoon tot persoon. Bij de ene evolueert het langzaam, bij de andere sneller. Bij het begin van de ziekte merken veel mensen dat stappen of fijne bewegingen moeilijker worden. Deze ziekte wordt vaak geassocieerd met beven, maar niet iedereen beeft. Omgekeerd wijst beven ook niet automatisch op de ziekte van Parkinson.”
3. Komt het alleen bij oudere mensen voor?
“Dat wordt vaak gedacht, maar het klopt niet helemaal. De gemiddelde leeftijd bij de diagnose is 63 jaar. Toch zien we ook mensen bij wie de ziekte tussen 50 en 60 jaar begint, soms wanneer ze nog werken of jonge kinderen hebben.”
4. Wanneer is het verstandig om een arts te raadplegen?
“Als je merkt dat een hand begint te beven in rust, dat bewegen trager wordt, of dat schrijven of fijne handelingen moeilijker gaan, neem je best contact op met je huisarts. Die kan je zo nodig doorverwijzen naar een neuroloog.”
“Thuisverpleegkundigen zijn bij parkinson belangrijk, omdat medicatie op vaste tijdstippen moet worden toegediend”
5. Bestaat er een behandeling?
“Medicatie kan de klachten vaak goed onder controle houden, vooral in de beginfase. Bij veel mensen verminderen de symptomen dan sterk. Na verloop van tijd kan het effect minder voorspelbaar worden. Wanneer de klassieke medicatie niet meer volstaat, kunnen geavanceerde behandelingen zoals pomptherapie of diepe hersenstimulatie ondersteuning bieden, maar die zijn niet voor iedereen nodig.”
6. Kan je de ziekte voorkomen?
“Vandaag bestaat er geen behandeling die kan voorkomen dat iemand parkinson krijgt. Wel weten we dat voldoende lichaamsbeweging belangrijk is. Actief blijven kan helpen om het verloop van de ziekte af te remmen en om langer mobiel te blijven.”
Gitte Godet
- casemanager bij de Vlaamse Parkinson Liga
- begeleidt mensen met parkinson en hun naasten bij complexe zorgsituaties
7. Wat kan thuisverpleging betekenen?
“Thuisverpleegkundigen ondersteunen bij dagelijkse handelingen zoals wassen en aankleden, en helpen bij het correct innemen van medicatie. Bij parkinson is dat bijzonder belangrijk, omdat
medicatie op vaste tijdstippen moet worden toegediend. Eén gemiste of te late dosis kan het dagverloop sterk verstoren. Door hun regelmatige aanwezigheid dragen zij bij aan
continuïteit en veiligheid, en vormen ze vaak een vast aanspreekpunt voor zowel patiënt als
mantelzorger.”
“Ook bij geavanceerde behandelingen, zoals pomptherapie, speelt thuisverpleging een
belangrijke rol. Deze behandelingen vragen een nauwkeurige opvolging aan huis, onder
meer bij het aansluiten en onderhouden van de pomp. Thuisverpleegkundigen volgen daarbij
de insteekplaats en mogelijke huidproblemen of tekenen van infectie zorgvuldig op. Door strikt
hygiënisch te werken, kan de behandeling veilig thuis blijven doorgaan.”
8. Waarom is het netwerk rond patiënten zo belangrijk?
Gitte Godet: “De ziekte raakt niet alleen de persoon zelf, maar ook de mensen eromheen. Familieleden, mantelzorgers en andere betrokkenen spelen een belangrijke rol in het dagelijkse leven. We proberen dat volledige netwerk te bevragen en te zien of alles afgestemd is. Want als dat niet zo is, ligt de coördinatie vaak bij de patiënt of de familie, en dat is zwaar.”
“Casemanagers van de Vlaamse Parkinson Liga komen aan huis en brengen de zorgsituatie in kaart”
9. Wat kan de Vlaamse Parkinson Liga betekenen voor patiënten?
“Mensen met parkinson en hun naasten kunnen bij de Vlaamse Parkinson Liga terecht voor duidelijke informatie, contact met lotgenoten, ondersteuning bij hun belangen en begeleiding op maat wanneer de zorg ingewikkeld wordt.
Casemanagers komen aan huis, luisteren naar wat er moeilijk loopt en brengen samen met de patiënt en zijn omgeving de situatie in kaart. Wat wij belangrijk vinden, is dat niet alleen de samenwerking tussen zorgverleners goed verloopt, maar ook de afstemming met de naasten.”
10. Wat wil u tot slot meegeven aan patiënten en mantelzorgers?
“Probeer te doen wat je energie geeft, ondanks je ziekte. Zoek hulp en spreek erover.”
Meer info?
Surf naar www.parkinsonliga.be voor meer informatie, tips en ervaringen.