Nieuwsbrief HeartsConnect 26/05/2025

Op 26 april vond de tweede editie plaats van het Heart2Heart symposium. Ann Proost, directeur kwaliteit en projecten Wit-Gele Kruis Antwerpen, verwelkomde de deelnemers van het symposium in het auditorium van het Wit-Gele Kruis te Herentals. Prof. Dr. Miek Smeets (Universiteit Antwerpen) en Dr. Anneleen Janssen (Domus Medica) namen patiënten, mantelzorgers, thuisverpleegkundigen, verpleegkundigen in de huisartsenpraktijk, huisartsen, apothekers, kinesisten, cardiologen en hartfalenverpleegkundigen mee in de belangrijkste aandachtspunten van de nieuwe richtlijnen rond behandeling en vroegtijdige zorgplanning. Dr. David Derthoo (AZ Groeninge) presenteerde het multidisciplinaire zorgpad, dat online beschikbaar is en praktische handvaten biedt voor alle betrokken zorgverleners inclusief patiënten en mantelzorgers.

Dr. Karolien Baldewijns (Thomas More) besprak het belang van educatie die toegankelijk is en aansluit bij de leefwereld van patiënten en hun naasten. Ze toonde de nieuwe educatiematerialen, gebaseerd op groep interviews met patiënten in drie ziekenhuizen. Dr. Willem Raat (KU Leuven) presenteerde voor het eerst hospitalisatiecijfers van hartfalen op basis van de hartfalenprojecten aangesloten bij het lerend netwerk.

De keynote spreker, Prof. Dr. Hans Peter Brunner La Rocca (Universiteit Maastricht), gaf zijn toekomstvisie op hartfalenzorg en hoe digitalisering en technologie onze zorg zullen ondersteunen. Patiënten zullen meer zelf het heft in handen nemen, ondersteund door AI. Er worden momenteel al praktische apps getest, zoals een app om medicatie dagelijks aan te passen op basis van persoonlijke parameters.

Na de sprekers sessie vond een praktische workshop plaats. Deelnemers van verschillende disciplines werkten in groepjes samen met patiënt en mantelzorger aan een concrete casus om van elkaar te leren en de kracht van multidisciplinair samenwerken te ervaren. Voor velen was deze ervaring een eye-opener. Het loont om naar elkaar te luisteren en samen een doel en zorgplan op te zetten.

Er was ook tijd om te netwerken, een posterbeurs over activiteiten waarbij HeartsConnect betrokken is, en informatieve stands van de sponsor organisaties. Aan het einde van het symposium zagen we vooral enthousiaste en tevreden deelnemers. Heb je interesse om de sessies, presentaties of foto's van het symposium te bekijken?

Bekijk alle info hier 

Wij waarderen in het bijzonder de steun van AstraZeneca, Novartis en Roche, waardoor we het symposium gratis konden aanbieden.

Hartfalen is een onzichtbare ziekte, een complexe aandoening met een grote impact op de levenskwaliteit. Vaak voelen personen die de diagnose hartfalen krijgen zich ontredderd en alleen, en ook hun naasten hebben veel vragen. Er is daarom een grote behoefte aan het delen van bemoedigende verhalen om steun en hoop te bieden. Op het Heart2Heart symposium lanceerden we de podcastreeks ‘Met het hart op de tong’ voor patiënten die leven met hartfalen en hun naasten. Er zijn reeds vier afleveringen te beluisteren op Spotify.

Hilde Vandenhoudt van zorgproeftuin LiCalab (Thomas More) ontwikkelde samen met collega’s van Mobilab & Care (Thomas More) een podcastreeks om hartfalen een “smoel” te geven en steun te bieden aan patiënten en hun naasten. De reeks, die voorlopig bestaat uit 8 afleveringen, biedt een inkijk in het leven met hartfalen en in de toekomst van hartfalenzorg. De podcasts zijn te beluisteren op Spotify. Elke woensdag lanceren we een nieuwe aflevering. In de eerste aflevering deelt Jeroen openhartig zijn ervaringen met hartfalen. Zijn advies: “Probeer de dagen te plukken.” In de tweede en derde aflevering nemen Gerd, Stanny en Indra het woord. Ook zij vertellen hoe hartfalen hun leven beïnvloedt. Verder is er aandacht voor mantelzorgers. Sofie getuigt hoe ze geheel onverwacht mantelzorger werd voor haar partner in aflevering vier. Naast deze getuigenissen horen we ook zorgverleners: de huisarts, de cardioloog, de verpleegkundige en de apotheker.

Welke concrete tips nemen we mee? Aan lotgenoten raden we aan om hulp te zoeken en om te durven spreken over moeilijke momenten. Leg de focus op wat je wel kan en denk in mogelijkheden. Neem je medicatie correct en volg je gewicht en bloeddruk goed op. Stel vragen aan je zorgverleners tot alles duidelijk is. Voor zorgverleners gelden volgende adviezen: zet meer in op preventie en herhaal educatieboodschappen, integreer het multidisciplinaire zorgpad en betrek apothekers, voorzie psychologische begeleiding en geef extra aandacht aan mantelzorgers.

Deze tips zijn breed toepasbaar en zetten ons allemaal aan het denken. We hopen dat deze podcastreeks een bron van inspiratie en steun kan zijn voor iedereen die met hartfalen te maken heeft. Luister en deel de verhalen om samen sterker te staan.

Op 24 april 2025 organiseerde HeartsConnect de eerste thematische bijeenkomst van het Interregionaal Hartfalen Netwerk. Karolien Baldewijns, initiatiefneemster van dit netwerk, verwelkomde deelnemers uit Duitsland (Lingen, Nuremberg, Heidelber en Amberg), Nederland (Lelystadt en Flevoland) en België (Antwerpen en Geel). Fanziska Ottenbreit presenteerde het Duitse zorgpad voor hartfalen, waarbij ze de nadruk legde op ontslagplanning, multidisciplinaire aanpak en de rol van hartfalenverpleegkundigen. Ze besprak de uitdagingen van het huidige systeem, zoals het gebrek aan een geïntegreerd ziektebeheerprogramma dat de samenwerking bevordert en de complexiteit van het zorgsysteem.

Prof. Dr. Miek Smeets gaf een overzicht van de huidige staat van hartfalenzorg in België en het gebrek aan een gestructureerd zorgpad voor hartfalen. Ze besprak de stappen die HeartsConnect heeft genomen, zoals het opzetten van opleidingen voor zorgverleners, de ontwikkeling van educatiematerialen en het multidisciplinaire zorgpad. Ze benadrukte de noodzaak van financiële ondersteuning en noodzakelijke aanpassingen in de wet. De presentaties en het verslag van deze eerste samenkomst zijn digitaal beschikbaar.

We zijn nog op zoek naar een leuke naam voor ons netwerk. Bij deze een hartelijke oproep om je suggesties naar ons te sturen.  

Heb je interesse om deel te nemen aan de volgende meeting dit najaar? Geef dan zeker een seintje aan Karolien. Het thema is al gekend, palliatieve zorg. De exacte datum communiceren we zo snel mogelijk. Al je suggesties en vragen mag je sturen naar Karolien Baldewijns: karolien.baldewijns@thomasmore.be.

Link naar presentatieLink naar verslag

Jeroen deelde zijn verhaal in het kader van het XheaRt project, een onderzoeksproject waarin drie  hogescholen (UC Leuven Limburg, VIVES en Thomas More) samen de mogelijkheden onderzoeken van XR-technologie (Virtual reality, Augmented reality, Extended reality) voor patiënteducatie, met een focus op hartfalen. Personen die leven met hartfalen hebben vaak moeite met het begrijpen van de noodzaak voor levensstijlveranderingen en medicatie-inname, wat leidt tot hoge hospitalisatie- en sterftecijfers. Zorgverleners erkennen dit probleem en vragen om innovatieve educatiemogelijkheden, maar missen de capaciteit om de haalbaarheid van XR-technologieën te onderzoeken.

Het XheaRt project bundelde expertise om deze uitdagingen aan te pakken en onderzocht de mogelijkheden om XR-technologie in te zetten voor patiënteneducatie in de zorg. De resultaten van dit onderzoek zullen gedeeld worden op het slotevent in Kortrijk op 27 mei 2025. Van harte welkom.

Dialoog over chronische zorg: Opinie met impact

Miek Smeets en haar collega’s van het team Chronische Zorg aan de Universiteit Antwerpen schreven onlangs een opiniestuk in De Standaard over de plannen van de regering inzake de aanpak van chronisch zieke patiënten. De publicatie bleef niet onopgemerkt: nog dezelfde dag volgde een informeel overleg met minister Frank Vandenbroucke.

De minister toonde zich luisterbereid en stond open voor suggesties uit het werkveld. Hij benadrukte dat hij geen voorstander is van een zogeheten “kliksysteem” om fraude met attesten te melden. Een dergelijke meldlijn zou hoogstens deel uitmaken van een bestaande dispatchdienst voor sociale fraude.

Daarnaast gaf de minister aan dat hij het belangrijk vindt dat patiënten niet uit het zorgsysteem worden gezet zonder toegang tot een degelijke verdediging. Hij bekijkt momenteel of een bemiddelingsprocedure bij meningsverschillen kan worden ingevoerd.

Tot slot werden de academische centra huisartsgeneeskunde uitgenodigd om verder na te denken over de rol van de huisarts in de begeleiding van chronisch zieke patiënten.

Opiniestuk

Ervaar jij ook wel eens problemen bij het lezen van een medische informatiefolder? Moeilijke termen en een veelheid aan informatie? Om die barrières weg te nemen ontwikkelden dr. Karolien Baldewijns en dr. Hilde Vandenhoudt van Thomas More educatiematerialen over hartfalen voor de eerste lijn, op basis van feedback van patiënten. De materialen zijn duidelijk, toegankelijk, beknopt en hebben een aantrekkelijke lay out. Ze werden herzien door patiënten, zorgprofessionals en 'Wablieft', een organisatie voor klare taal. De materialen worden verspreid door Domus Medica en zijn gratis beschikbaar online en in hard copy.

De meest beschikbare educatiematerialen voor patiënten met hartfalen zijn ontwikkeld vanuit het perspectief van experten. Het begrijpen van hartfalen is een belangrijke stap om therapietrouw en zelfmanagement te verhogen. Daarom moeten ondersteunende educatiematerialen duidelijk en toegankelijk zijn voor patiënten en hun naasten. Het HeartsConnect team besloot hiermee aan de slag te gaan en te vertrekken vanuit het perspectief van de patiënt.

Op basis van de thematische analyse van deze interviews en geïnspireerd door de materialen op het online platform Alles over hartfalen - Heart Failure Matters werden nieuwe educatiematerialen ontwikkeld voor de eerste lijn. De tekst werd nagekeken door patiënten en zorgprofessionals. Daarna werd de tekst omgezet naar taalniveau B1 door 'Wablieft', het centrum voor klare taal. Dit gebeurde in verschillende herzieningsrondes. Voor de lay-out werd er nauw samengewerkt met Domus Medica.

Er zijn drie materialen beschikbaar:

• Voor patiënten: een educatief boekje over hartfalen en een dagboek voor de dagelijkse monitoring van bloeddruk, gewicht, pols en klachten
• Voor zorgverleners: een digitaal draaiboek voor educatiesessies over hartfalen die men kan aanpassen aan de noden van de patiënt op het moment van de sessie

Domus Medica verspreidt de educatiematerialen via het themadossier hartfalen op hun website. Je kan ook hard copies van de patiëntenmaterialen aanvragen via tine.Vaes@wgkantwerpen.be. De materialen werden mede dankzij de gewaardeerde steun van AstraZeneca gerealiseerd.

Werk je met patiënten die een hartziekte hebben of met patiënten die het risico lopen op een hartziekte? Dan hebben we jou nodig.

We willen graag te weten komen hoe digitale oplossingen zoals bijvoorbeeld een app op je GSM of een horloge hen kunnen helpen om gezond te blijven.  Daarom vragen we je om deze vragenlijst te verspreiden aan patiënten met een hartziekte of die risico lopen op een hartziekte. De vragenlijst invullen duurt tussen de 10 en 15 minuten.

Wie mag de vragenlijst invullen?  

Patiënten die ouder dan 18 zijn en een verhoogd risico op een hartziekte omdat ze diabetes, een hoge bloeddruk of een chronische nierziekte hebben. Of als ze hartziekte zoals een hartinfarct,  hartritmestoornissen of hartfalen hebben.

Als patiënten meedoen kunnen ze een smartwatch winnen, die hen kan helpen om hun gezondheid op peil te houden.

Heb je zelf een hartziekte, een hoge bloeddruk, diabetes of een chronische nierziekte vul dan zeker ook zelf de vragenlijst in.

Vul hier de vragenlijst in

Heb je vragen of wil je meer weten?! Aarzel dan zeker niet om Karolien Baldewijns te contacteren: karolien.baldewijns@thomasmore.be

• 27 mei 2025: Slotevent XheaRt op de gezondheidscampus van VIVES in Kortrijk
   

• Volgend hybride symposium vindt plaats op 2 oktober 2025 van 9.30-12u, vergaderlokaal C1.07, Thomas More hogeschool Lier. We focussen ons op het thema revalidatie bij hartfalen. Indien interesse, contacteer hilde.vandenhoudt@thomasmore.be.